اتاق خبر:با بیان اینکه 17 آوریل مصادف با 28 فروردین از طرف فدراسیون جهانی هموفیلی به عنوان روز جهانی هموفیلی نام‌گذاری شده است، گفت: در حال حاضر 122 کشور عضو این فدراسیون هستند. بنابراین این فدراسیون از هر کشوری یک انجمن حامی بیماران را به عنوان عضو ملی خود می‌پذیرد.
وی با بیان اینکه این فدراسیون به عنوان یک سازمان تخصصی از جانب سازمان بهداشت جهانی در زمینه بیماری‌های خونریزی‌دهنده انتخاب شده و مرجع کارشناسی سازمان بهداشت جهانی در زمینه بیماری‌های خونریزی دهنده و انواع اختلالات انعقادی شناخته می‌شود، افزود: ایران نیز یکی از قدیمی‌ترین اعضای فدراسیون جهانی هموفیلی است. از طرفی کنگره‌های فدراسیون هر دو سال یکبار برگزار می‌شود و بر این اساس کنگره آتی آن در شهر اورلندو آمریکا در هفته اول مرداد ماه برگزار می‌شود.
چشم‌انداز همه؛ درمان برای همه
قویدل ادامه داد: کانون هموفیلی ایران نیز امسل را با شعار "چشم‌انداز همه؛ درمان برای همه" آغاز کرده است. در عین حال محور برنامه اجرایی فدراسیون جهانی هموفیلی نیز شناسایی و کمک به دسترسی این بیماران به دارو و درمان است. در این زمینه فدراسیون در پوستر خودش اعلام کرده که از هر 1000 نفر جمعیت دنیا یک نفر مبتلا به اختلالات انعقادی هستند که متاسفانه شناخته نشدند و عملا به درمان دسترسی ندارند.
وی با بیان اینکه فدراسیون جهانی هموفیلی امسال در شعار خود اولویت شناسایی را به زنان داده است، اظهار کرد: برخی از اختلالات انعقادی بر خلاف هموفیلی، عوارض بالینی شدیدی ندارند و فقط در خونریزی‌های شدید که شامل تصادفات، جراحی‌های غیرقابل پیش‌بینی، زایمان‌ها و... قابل شناسایی هستند. حال اولا زنان به هموفیلی مبتلا نمی‌شوند؛ چرا که هموفیلی بیماری مردانه است. در حالیکه سایر اختلالات انعقادی هم در مردان و هم در زنان دیده می‌شوند.
قویدل ادامه داد: از آنجایی که زنان خونریزی ماهیانه دارند، از روی چگونگی خونریزی آنها یا طولانی شدن این خونریزی‌ها و برخی عارضه‌های بالینی همچون کبودی‌های بی‌مورد که در اثر برخوردهای سطحی پیش می‌آید، می‌توان به بیماری و اختلال انعقادی آنها پی برد. از طرفی با توجه به اینکه اختلالات انعقادی یکی از دلایل مرگ‌ومیر زنان در حین زایمان است، کانون هموفیلی ایران تلاش می‌کند که ضمن جلب توجه متخصصین زنان و ماماها به موضوع اختلالات انعقادی در زنان، این حساسیت را ایجاد کنیم که زنان قبل از زایمان آزمایش‌های پی.تی و پی.تی.تی (آزمایش‌های تشخیصی اختلالات انعقادی) را انجام دهند تا از ایجاد مشکل برای آنها جلوگیری کنیم.
قویدل با اشاره به روز جهانی هموفیلی در 27 فروردین ماه، گفت: کانون هموفیلی در تهران سه برنامه دارد؛ اولین برنامه برای کودکان هموفیلی است که در مرکز درمان جامع برگزار می‌شود و فرصت خوبی است که یکی از دستاوردهای جدیدی را که دانشمندان کشورمان به دست آوردند، یعنی تولید فاکتور هشت نوترکیب ایرانی را معرفی کنیم. همچنین برنامه دوم ما در روزهای دوم و سوم اردیبهشت ماه با عنوان "ششمین کنگره علمی هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی" با حضور پزشکان دانشگاه‌های علوم پزشکی کشور برگزار می‌شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: این کنگره اولین سمیناری است که در حوزه دانشگاه علوم پزشکی ایران در زمینه هموفیلی برگزار می‌شود و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون نیز از دیگر حامیان این کنگره هستند. تا این لحظه این سمینار یک سخنران خارجی از انگلیس دارد که درباره بحث ژن درمانی هموفیلی که از درمان‌های اساسی این بیماری است، می‌تواند بیماران هموفیلی شدید را به خفیف تبدیل کند و کیفیت زندگی‌شان ارتقاء دهد، خواهد بود. در این راستا سومین برنامه ما با عنوان گرامیداشت روز جهانی هموفیلی نیز از شش بعد از ظهر تا ساعت 21، بعد از سمینار، با حضور خانواده بیماران برگزار می‌شود.
وی تاکید کرد که کلیدی‌ترین بحثی که در حوزه ملی در این همایش پیش می‌بریم، با شعار "آرزویی که می‌تواند دیگر رویا نباشد" است و درباره پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی با تداوم روش درمان پیشگیری از معلولیت یا پروفیلاکسی است. بطوریکه تلاش ما گسترش این روش درمان در میان کودکان مبتلا به هموفیلی است.
منبع:مهر
