روایت زندگی خانواده‌هایی که فرزند آنها میکرسفالی دارند | اتاق خبر
کد خبر: 321085
تاریخ انتشار: 6 اسفند 1394 - 17:34
ترس های مقابله با زیکا؛
یکی از اصلی ترین پیامد های ویروس زیکا بیماری میکروسفالی است بیماری که بدون شک یکی از سخت ترین تجربه خانواده ها خواهد بود

اتاق خبر - آنیکا 6 ساله در اتاق خانه کوچک خود دارت بازی می کرد که ناگهان در دقیقه ای توجه او از اسباب بازی قطار به یک اسباب بازیپلاستیکی ماتروشکا جذب شد. به هر سمتی که می رود مادر و پدر او دست دخترشان را می گیرند تا به زمین نیافتد.

آنجلینا مادر او گفت: او عاشق این است که به طور مداوم راه برود، او هیچوقت نمی‌نشیند. این برای دختری که قرار نبود راه برود چیز بدی نیست.

آنیکا عقب افتاده است و نتیجه تولد نادری به اسم میکروسفالی است. در آمریکا از هر 10 هزار نفر 12 نفر چنین شرایطی دارند. با اینکه هنوز به طور کامل دلیل این بیماری مشخص نشده، اما ارتباطی میان میکروسفالی با ژنتیک، سوء تغذیه و عفونت های خاصی در دوران بارداری وجود دارد.

ارتباط قوی ولی اثبات نشده میکروسفالی با ویروس زیکا که به سرعت در حال پخش شدن در قاره آمریکا است نگرانی ها و ترس ها را افزایش داده است. سازمان بهداشت جهانی تخمین زده است که تا 12 ماه آینده 3 تا 4 میلیون نفر به ویروس آلوده می شوند.

آنجلینا در رابطه با دخترش گفت: ما می خواهیم مردم ببینند که این ترسناک نیست، هیچ چیز ترسناکی در رابطه با میکروسفالی وجود ندارد. همیشه آسان نیست ولی دختر من یک نعمت است.

"مادر های میکرو"

روزی که آنیکا به دنیا آمد یک متخصص مغز و اعصاب به پدر و مادر او گفت که کودک آنها هیچگاه نمی تواند از خود احساس نشان بدهد یا به تنهای غذایی بخورد و هیچوقت آنها را به عنوان مادر و پدر نمی شناسد. زندگی او کوتاه خواهد بود، شاید کمتر از یک سال.

در آن زمان آنجلینا مصمم بود. او فکر کرد اگر پزشک ها نمی توانستند به آنیکا کمک کنند شاید خانواده های دیگری که کودک آنها میکروسفالی دارد بتوانند. او با جستجو در اینترنت، 50 مادر پیدا کرد. به طرز عجیبی مادری در شهر آنجلینا پیدا شد که دو فرزند او به میکروسفالی مبتلا بودند؛ نام او گوئن هارتلی بود.

آنجلینا در این باره گفت: او سریعا آغوشش را به سوی ما باز کرد. من همیشه به گوئن تکیه می کنم. گوئن کسی است که من پیش او گریه می کردم و خالی می شدم. او همیشه برای کمک به ما آماده بوده است.

سال ها قبل از تولد کلر، دختر گوئن و همسرش اسکات هارتلی میکروسفالی آنها تشخیص داده شد. آنجلینا در رابطه با تولد دختر خود گفت: او بسیار زیبا و کوچک بود. و یادم است اولین حرف های من این بود " اوه خدای من تو فراموش کردی که چقدر سر او کوچک است."

پزشک از او پرسید که چه نامی می خواهد برای او بگذارد و گوئن پساخ داده است: "کلر"

و پزشک در پاسخ به او گفت: «کلر اسم زیبایی است، من می خواهم بدانی که شاید مشکل هایی با کلر داشته باشید.»

گوئن هم گفت: «ما این را حل می کنیم»

پزشک: «من مطمئن نیستم بتوانیم.»

گوئن و همسر او خرد شده بودند، به آنها گفته شده بود که دختر آنها تا چند سال دیگر می میرد.

ماه های بعدی زندگی آنها پر از اضطراب بود، یکبار پسر آنها که سالم به دنیا آمده بود از گوئن پرسید:" مامان کی مسیح برای کلر می آید؟" این سوال اشک مادرش را درآورد.

ولی کلر در آن سال یا سال بعد از آن و حتی دو سال بعد از آن هم نمرد. وقتی او 4 سال داشت خانواده هارتلی تصمیم گرفتند کودکی دیگر به دنیا بیاورند. پزشک آنها هم در این رابطه آنها را تشویق کرد.

او به آنها گفته بود که بیش از 75 درصد احتمال اینکه کودکی سالم به دنیا بیاورند، وجود دارد و آنها را در تمام دوران بارداری کنترل می کنند.

بارداری خوب پیش نرفت در هفته بیست و ششم پزشک ها بیماری میکروسفالی را تایید کردند. لولا هم با شرایط خواهر بزرگتر خود به دنیا آمد.

امروز کلر 14 ساله و لولا 9 ساله است، آنها به جز میکروسفالی به کوتاهی قد، صرع و فلج مغزی هم مبتلا هستند . آنها هنوز کوچک هستند؛ کلر 10 کیلوگرم و لولا 5 کیلوگرم وزن دارند.

اسکات در رابطه با کودکان خود گفت: شما می توانید هر جور که می خواهید نسبت به آنها شناخت پیدا کنید ولی آنها شیرین ترین و بامزه ترین دخترهای کوچکی هستند که من دیده ام، ما تا مرگ آنها را دوست داریم.

برای آنجلینا، گوئن یک منبع الهام است؛ یک مادر با تجربه که بیش از آگاهی دکتر ها کودکانش زندگی کرده اند. به طور مشابه گوئن هم از آنجلینا تاثیر دیده است.

او در رابطه با آنجلینا گفت: او مادری سر سخت است.

بقیه مادر ها هم می توانند به طور کلی این کار را انجام دهند

گوئن برای مادر هایی که در برزیل کودکانی با میکروسفالی بزرگ می کنند دعا می کند تا حمایت شوند. او می داند آنها به یک سیستم حمایتی بزرگی نیاز دارند: من بدون تیم روان شناس ها و پزشک ها و افرادی که نگران من بودند، نمی توانستم این کار را انجام دهم.

او می داند برای مادرهایی که در مناطق فقیرتر زندگی می کند این شرایط سخت تر است: در کل آنها می توانند این کار را انجام دهند. این شاید یکی از سخت ترین تجربه های زندگی آنها باشد اما بزرگترین پاداش را هم دارد.

منبع: سی ان ان/ 23 فوریه 2016

کلید واژه ها :
نظرات
ADS
ADS
پربازدید